Wat is schisis?
Schisis is een spleet in de lip, de kaak en/of het gehemelte. Schisis betekent spleet in het Oudgrieks.
Het is een aangeboren afwijking, die ontstaat tijdens de tweede en/of de derde maand van de zwangerschap.
Een kind met een complete lip-kaakspleet
Op de pagina over zwangerschap vind je een animatiefilm waarin te zien is hoe een schisis zich tijdens de zwangerschap kan ontwikkelen.
Er zijn verschillende vormen van schisis:
- Een spleet in de lip.
- Een spleet in de lip en de kaak.
- Een spleet in de lip, de kaak en het gehemelte.
- Een spleet in het gehemelte.
- De spleet in het gehemelte kan ook van buitenaf onzichtbaar zijn (submuceus)
En al die variaties kunnen zijn:
- links- of rechtszijdig
- enkelzijdig of dubbelzijdig
- compleet of incompleet
Er is een pagina met afbeeldingen van verschillende schisisvariaties. Klik op de knop hieronder als je die wilt bekijken.
Alle vormen van schisis kunnen worden behandeld. De ene keer is dat makkelijker dan de andere keer. Per jaar worden in Nederland tussen de 300 en 350 kinderen met een schisis geboren.
Over deze website
Deze website is gemaakt voor de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA). We laten zien hoe schisis ontstaat en wat voor gevolgen het heeft. In de vele video’s kiezen we ervoor om vooral ervaringsdeskundigen hun verhaal te laten vertellen.
- Ouders van kinderen die met een schisis geboren zijn.
- De kinderen zelf.
De navigatie door de website gaat met behulp van een schisistijdlijn. Klik op het menu Schisistijdlijn om alle informatie te vinden die hoort bij verschillende leeftijden.
Behalve deze tijdlijn is er ook een speciale videopagina met ervaringen van ouders en kinderen. Zij geven tips en vertellen over hoe zij met de schisis omgaan.
Ook op de andere pagina’s komen ouders en kinderen vaak aan het woord bij het geven van informatie.
De verschillende pagina’s van de schisistijdlijn bereik je ook door gebruik te maken van het speciale menu dat onderaan elke pagina staat.
De schisistijdlijn
Via het hoofdmenu ga je naar de schisistijdlijn. Hieronder staat een voorbeeld van het extra tijdlijnmenu. Het staat onderaan elke pagina. Je navigeert daarmee direct naar de verschillende leeftijden.
Bezorgdheid
Natuurlijk ben je bezorgd als je kind een schisis heeft. De ouders van Jin, Eva, Jara, Eila, Niels en Daan vertellen hoe zij daar nu over denken. Sommige van hun kinderen staan aan het begin van het traject, voor andere zijn de behandelingen bijna afgelopen.
Monitoren en behandelen tot 22 jaar
De behandeling van schisis door het schisisteam start voor de geboorte met een prenataal consult en duurt meestal tot het einde van de puberteit. Tot die tijd zijn er verschillende bezoeken aan het schisisteam. Er zijn afhankelijk van de soort en de ernst van de schisis verschillende soorten behandeling. Daar kunnen ook een paar operaties bij zijn. Bij de een wat meer dan bij de ander. Schisisteams volgen je graag tot je aangezicht volledig is uitgegroeid rond je 22e jaar.
…en daarna?
Robert, Deirdre en Quirijn hebben alle behandelingen al een tijdje achter de rug.
Hoe is hun leven nu?
De behandelingen
We vertellen ook over de behandelingen.
- Waarom ze nodig zijn.
- Op welke leeftijd ze meestal gebeuren.
- Hoe het in z’n werk gaat.
Die feitelijke informatie met tekst, films, illustraties en animaties vind je op deze website vooral in De schisistijdlijn. Daarin staat alle informatie bij elkaar per leeftijd.
Na het 22e jaar zijn meestal de behandelingen door het schisisteam afgelopen. In een video hierboven vertellen Quirijn, Deirdre en Robert hoe het daarna verder met hen is gegaan.
Meer informatie over schisis?
Er zijn veel plaatsen waar je informatie kunt vinden.
- Alle schisisteams geven informatie over schisis en over hun eigen werkwijze. Zie de pagina schisisteams op deze website om de websites van de teams te vinden.
- Schisis Nederland is de vereniging voor ouders en kinderen met een schisis. Zij geven informatie, organiseren schisisdagen, conferenties en helpen elkaar.
- Veel ouders delen hun ervaringen in de Facebookgroep Ouders met Kinderen met een schisis.
- Jongeren zijn een community begonnen op instagram & Facebook “ @wijhebbeneenschisis”
- Op www.beugel.nl vind je heel veel informatie over beugels en orthodontie.
- ERN cranio (European Reference Networks) heeft een Engelstalig Youtubekanaal waar veel films te zien zijn over diagnose en behandeling.
- Medisch centrum Leeuwarden heeft een aantal boekjes over schisis uitgegeven.
- Schooltv en Klokhuis maakten een film over schisis en een lied ‘een ander gezicht‘ .
- Tirza Kingma schreef het boek “Liefs uit China”
- Snelle maakte een rap over zijn ervaringen met een schisis, De Reünie.
Bij Schisis Nederland vind je ouders met ervaring
Niels zit in het bestuur van Schisis Nederland. Hij wil zijn ervaringen delen met anderen die nu pas aan het begin van hun behandeltraject staan.
Schisis Nederland is een plek waar mensen met een schisis en hun ouders elkaar vinden en elkaar helpen. Het doel van schisisnederland.nl is dat iedereen met een schisis vol zelfvertrouwen door het leven kan gaan. Zij zetten in op weerbaarheid van kinderen, jongeren en volwassenen met schisis en hun ouders. Ze doen dat onder andere door ouders en kinderen met een schisis te ondersteunen en hen een stem te geven. Zij hebben ook een pagina met veel boeken over schisis.
Een schisisteam zoeken
Voor de behandeling van je kind is het belangrijk een team te vinden dat bij je past. Alle schisisteams zijn heel deskundig, maar het is moeilijk te bepalen wat voor jou belangrijk is: nabijheid? een klik met de behandelaars? een ziekenhuis dat je kent?
De NVSCA heeft een webpagina gemaakt waar je de protocollen kunt vergelijken waarmee verschillende teams werken.
