Wat is schisis?

Schisis is een spleet in de lip, de kaak en/of het gehemelte. Schisis betekent spleet in het Oudgrieks.
Het is een aangeboren afwijking, die ontstaat tijdens het begin van de zwangerschap.

Er zijn verschillende vormen van schisis:

  • Een spleet in de lip.
  • Een spleet in de lip en de kaak.
  • Een spleet in de lip, de kaak en het gehemelte.
  • Een spleet in het gehemelte.

En al die variaties kunnen zijn:

  • links- of rechtszijdig
  • enkelzijdig of dubbelzijdig
  • compleet of incompleet

 

MEER WETEN

Alle vormen van schisis kunnen worden ‘gerepareerd’. De ene keer is dat makkelijker dan de andere keer. Per jaar worden in Nederland tussen de 300 en 350 kinderen met een schisis geboren.

Over deze website

Deze website is gemaakt voor de Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA). We laten zien hoe schisis ontstaat en wat voor gevolgen het heeft. In de vele video’s kiezen we ervoor om vooral ervaringsdeskundigen hun verhaal te laten vertellen.

  • Ouders van kinderen die met een schisis geboren zijn.
  • De kinderen zelf.

De navigatie door de website gaat met behulp van een schisistijdlijn. Klik op het menu Schisistijdlijn om alle informatie te vinden die hoort bij verschillende leeftijden.
Behalve deze tijdlijn is er ook  een speciale videopagina met ervaringen van ouders en kinderen. Zij geven tips en vertellen over hoe zij met de schisis omgaan.
Ook op de andere pagina’s komen ouders en kinderen vaak aan het woord bij het geven van informatie.
De verschillende pagina’s van de schisistijdlijn bereik je ook door gebruik te maken van het speciale menu dat onderaan elke pagina staat.

De schisistijdlijn

Via het hoofdmenu ga je naar de schisistijdlijn. Hieronder staat een voorbeeld van het extra tijdlijnmenu. Het staat onderaan elke pagina. Je navigeert daarmee direct naar de verschillende leeftijden.

  GA DIRECT NAAR   ▼
  ZWANGERSCHAP
  GEBOORTE/EERSTE TIJD
  TOT TWEE JAAR
  PEUTER/KLEUTER
  BASISSCHOOL
  PUBERTEIT
  VOLWASSEN

 

Bezorgdheid

Natuurlijk ben je bezorgd als je kind een schisis heeft. De ouders van Jin, Eva, Jara, Eila, Niels en Daan vertellen hoe zij daar nu over denken. Sommige van hun kinderen staan aan het begin van het traject, voor andere zijn de behandelingen bijna afgelopen.

Behandeling tot je 22e jaar…

De behandeling van schisis door het schisisteam start voor de geboorte met een prenataal consult en duurt meestal tot na het einde van de puberteit: in het algemeen betekent een schisis dat je tot je 22e jaar bezig bent met bezoeken aan het schisisteam en verschillende soorten behandeling. Daar zijn ook een paar operaties bij. Bij de een wat meer dan bij de ander.

…en daarna?

Robert, Deirdre en Quirijn hebben alle behandelingen al een tijdje achter de rug.
Hoe is hun leven nu?

De behandelingen

We vertellen ook over de behandelingen.

  • Waarom ze nodig zijn.
  • Op welke leeftijd ze meestal gebeuren.
  • Hoe het in z’n werk gaat.

Die feitelijke informatie met tekst, films, illustraties en animaties vind je op deze website vooral in De schisistijdlijn. Daarin staat alle informatie bij elkaar per leeftijd.

Na het 22e jaar zijn meestal de behandelingen door het schisisteam afgelopen. In een video hierboven vertellen Quirijn, Deirdre en Robert hoe het daarna verder met hen is gegaan.

Meer informatie over schisis?

Er zijn veel plaatsen waar je informatie kunt vinden.

  • Alle schisisteams geven informatie over schisis en over hun eigen werkwijze. Zie de pagina schisisteams op deze website om de websites van de teams te vinden.
  • Schisis Nederland is de vereniging voor ouders en kinderen met een schisis. Zij geven informatie, organiseren schisisdagen, conferenties en helpen elkaar.
  • Veel ouders delen hun ervaringen in de Facebookgroep Ouders met Kinderen met een schisis.
  • Op www.beugel.nl vind je heel veel informatie over beugels en orthodontie.
  • ERN cranio (European Reference Networks) heeft een Engelstalig Youtubekanaal waar veel films te zien zijn over diagnose en behandeling.

Bij Schisis Nederland vind je ouders met ervaring

Niels zit in het bestuur van Schisis Nederland. Hij wil zijn ervaringen delen met anderen die nu pas aan het begin van hun behandeltraject staan.

Schisis Nederland is een plek waar mensen met een schisis en hun ouders elkaar vinden en elkaar helpen. Het doel van schisisnederland.nl is dat iedereen met een schisis vol zelfvertrouwen door het leven kan gaan. Zij zetten in op weerbaarheid van kinderen, jongeren en volwassenen met schisis en hun ouders. Ze doen dat onder andere door ouders en kinderen met een schisis te ondersteunen en hen een stem te geven.

Een schisisteam zoeken

Voor de behandeling van je kind is het belangrijk een team te vinden dat bij je past. Alle schisisteams zijn heel deskundig, maar het is moeilijk te bepalen wat voor jou belangrijk is: nabijheid? een klik met de behandelaars? een ziekenhuis dat je kent?

De NVSCA heeft een webpagina gemaakt waar je de protocollen kunt vergelijken waarmee verschillende teams werken.

De schisistijdlijn

 

  GA DIRECT NAAR   ▼
  ZWANGERSCHAP
  GEBOORTE/EERSTE TIJD
  TOT TWEE JAAR
  PEUTER/KLEUTER
  BASISSCHOOL
  PUBERTEIT
  VOLWASSEN

 

ERVARINGEN VAN OUDERS EN KINDEREN