De geboorte en de eerste weken

Meteen in de eerste weken maak je kennis met behandelaars van het schisisteam. Bij een opening in het gehemelte gaat het drinken moeizaam.
Alle ziekenhuisbezoeken en ook de stress rondom de voeding komt naast alle andere drukte die volgt na iedere bevalling. Veel ouders ervaren de eerste weken als hectisch en dat is volkomen logisch. Vraag hulp aan anderen in je omgeving of aan het schisisteam als je dat nodig hebt. Niemand vindt dat gek.

Je kunt meteen doorgaan naar:

De bevalling
Voeding (flesvoedingborstvoedingsondevoeding)
Hoe vertel ik het anderen?
Het schisisteam
De orthodontist (kaakafdruk, gehemelteplaatje, correctiepleister)

TERUG NAAR DE TIJDLIJN

De bevalling

Voor de geboorte van een kind met een schisis zijn geen speciale voorzorgen nodig. Tenzij die voorzorgen een andere reden hebben. Je kunt in het ziekenhuis bevallen of thuis. Wel is het nodig je goed voor te bereiden op wat er na de bevalling gebeurt. Als je voor de geboorte al weet dat je kind een schisis heeft schrik je waarschijnlijk niet meer zo erg. Waarschijnlijk heb je al foto’s gezien van hoe zo’n schisis eruit kan zien. Mocht om de een of andere reden de schisis toch een verrassing voor je zijn, dan is waarschijnlijk wel wat verwerkingstijd nodig. Het wennen aan het gezicht gaat volgens veel ouders heel snel.

Voeding

Het is belangrijk je erop voor te bereiden dat het drinken bij een kind met een schisis soms moeilijk op gang komt. Drinken gaat lastiger als het gehemelte niet goed gesloten is. Het kind kan daardoor minder goed vacuüm zuigen. Dat is nodig om te kunnen drinken aan de borst of met een gewone speen. Ook kunnen kinderen met een gehemeltespleet zich makkelijker verslikken.
Het is lastiger voor de baby om te leren drinken. Voor jou zal het waarschijnlijk ook lastiger zijn daar mee om te gaan. Moeilijkheden ontstaan vaak door onwennigheid. Het kost tijd om te leren wat voor jouw kind het beste werkt.
Veel ouders kiezen voor flesvoeding, maar als het kind geen gehemeltespleet heeft is borstvoeding ook vaak mogelijk.

Flesvoeding

Het helpt om een speciale fles te gebruiken. Met een Special Needs Feeder fles (Medela Habermann /dr. Brown) kan je de melktoevoer beter doseren en zorgen dat je kind genoeg voeding krijgt.

Het is belangrijk om steeds goed te controleren of er genoeg voeding binnenkomt door de hoeveelheid melk in het flesje van tevoren en na afloop te wegen of te meten. Daarnaast moet je goed controleren of er drukplekken zijn op kaak en gehemelte.

De schisisconsulent van het schisisteam of de schisisverpleegkundige of de logopedist kunnen adviezen geven. Het is zeker nuttig om snel langs te gaan. Bij een geboorte in het ziekenhuis komen zij zelf al snel eens kijken hoe het gaat.

Borstvoeding

Borstvoeding is vooral goed mogelijk als je kind alleen een lipspleet of een lipkaakspleet heeft. Het vraagt wel vaak doorzettingsvermogen en improvisatie om de goede houding te vinden.

Als je kind ook een gehemeltespleet heeft is borstvoeding heel lastig en helaas meestal onmogelijk.

Als het drinken niet lukt

Als het drinken niet goed lukt, of je kind drinkt te weinig, kan er een gevaarlijke situatie ontstaan. Het is dus steeds heel belangrijk om de hoeveelheid voeding die het binnenkrijgt te meten. Ook het gewicht van het kind moet goed in de gaten worden gehouden. Als je kind te weinig drinkt kan er een gevaarlijke situatie ontstaan. Bij niet drinken of gewichtsverlies kan een ziekenhuisopname nodig zijn. Vaak wordt er dan gestart met sondevoeding. Dat gaat via een klein slangetje in de neus rechtstreeks de slokdarm in. Slikken en zuigen hoeft dan dus niet meer.

Elke behandelaar ziet sondevoeding als laatste redmiddel. Maar het is ook een goede mogelijkheid om aan voedingsproblemen een einde te maken. Het zorgt ervoor dat het kindje niet uitdroogt en voldoende voeding krijgt om te groeien. Bij de meeste babies is dat gelukkig niet nodig.

Hoe vertel ik het anderen

Jijzelf bent al helemaal gewend aan hoe de schisis er uit ziet. Anderen zijn misschien minder goed voorbereid. Het is ook voor jezelf belangrijk je kind niet weg te stoppen. Neem het mee naar buiten en neem de schrik van buitenstaanders voor lief. Hun onwetendheid is niet slecht bedoeld.

Sommige ouders willen vermijden om hetzelfde verhaal steeds opnieuw te moeten vertellen. Ze maken een webpagina of een Whatsapp groep om ervaringen en foto’s te delen met mensen in de omgeving. Zeker in het eerste jaar kan dat heel nuttig zijn.

Het schisisteam

We zagen al dat je heel snel na de geboorte contact krijgt met het schisisteam. Als je in het ziekenhuis bevalt wordt je kind naast het onderzoek door de kinderarts ook bekeken door een lid van het schisisteam.

De orthodontist

Kaakafdruk en foto

Na de geboorte maakt de orthodontist foto’s en een kaakafdruk of een digitale scan. Daarop zijn de lip-, kaak- en de eventuele gehemeltespleet goed te zien.
Het is nodig om heel precies te zien wat er aan de hand is en om de behandeling goed te kunnen volgen. De plastisch chirurg heeft dit ook nodig om een behandelplan te maken voor de sluiting van de lip en het gehemelte.

 

 

Gehemelteplaatje en/of pleister

Een gehemelteplaatje is meestal niet nodig. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met een eenzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet geen voordeel hebben van een gehemelteplaatje. Het heeft bij hen geen effect op de voeding en de groei van de bovenkaak.
Bij een brede dubbele lip-, kaak- en gehemeltespleet kan de orthodontist wel een kunststof gehemelteplaatje laten maken dat precies op de bovenkaak past. Zo wordt de gehemeltespleet afgedekt. Eten en drinken wordt dan makkelijker en het plaatje duwt ook de kaak in de goede vorm.

De orthodontist leert de ouders om pleisters te plakken op de bovenlip als voorbereiding op de lipsluiting. Deze pleister duwt de kaak al vast een beetje in de goede vorm.

Yarah krijgt een pleister